Vivere con l’angioedema ereditario

 

Vivere con l’angioedema ereditario (HAE) non è sempre facile. Gli attacchi di HAE spesso lasciano le persone impossibilitate a compiere le attività quotidiane, quali camminare, scrivere o digitare sulla tastiera (1). Gli attacchi possono essere dolorosi e mettere potenzialmente a repentaglio la vita (2).

 

L’incertezza legata all’insorgenza di un attacco può scatenare ansia nelle persone con HAE (3). Gli attacchi possono limitare la vita di una persona nel:

portare a termine i propri progetti (4)
impedire viaggi e vacanze (4)
Mangiare determinati cibi (4)
praticare attività fisica e sport (4)
Importante saperlo

Se stai affrontando questi ostacoli, non perdere la speranza. Parla con il tuo medico su come affrontare l’impatto dell’HAE.

Le persone con HAE si sentono limitate sul piano fisico ed emotivo non solo mentre si verificano gli attacchi, ma anche nel periodo tra un attacco e il successivo (3).

È normale sentirsi qualche volta tristi e preoccupati. Le persone con HAE soffrono spesso di alti livelli di ansia e depressione (5).

Uno studio condotto a livello europeo che ha riguardato persone con HAE ha caratterizzato l’impatto dell’angioedema ereditario sul benessere emotivo e sulla vita di ogni giorno (3).

Le motivazioni legate all’ansia hanno incluso:

  • Paura che un successivo attacco sia più grave o che non faccia respirare (4)
  • Andare in vacanza/viaggiare (3)
  • Possibilità di trasmettere l’HAE ai figli (3)
  • Impatto della malattia su chi si prende cura della persona con HAE (4)

È normale sentirsi qualche volta tristi e preoccupati. Le persone con HAE soffrono spesso di alti livelli di ansia e depressione (5).

Uno studio condotto a livello europeo che ha riguardato persone con HAE ha caratterizzato l’impatto dell’angioedema ereditario sul benessere emotivo e sulla vita di ogni giorno (3).

Le motivazioni legate all’ansia hanno incluso:

  • Paura che un successivo attacco sia più grave o che non faccia respirare (4)
  • Andare in vacanza/viaggiare (3)
  • Possibilità di trasmettere l’HAE ai figli (3)
  • Impatto della malattia su chi si prende cura della persona con HAE (4)

Gli attacchi di angioedema ereditario influenzano in maniera considerevole la vita scolastica e lavorativa di chi ne soffre (5).

  • Gli attacchi possono impedire alle persone di andare a scuola oppure al lavoro. A lungo termine, possono ostacolare la carriera scolastica e professionale a causa dell’assenteismo, della ridotta produttività e della perdita di opportunità (5)

Gli attacchi di angioedema ereditario influenzano in maniera considerevole la vita scolastica e lavorativa di chi ne soffre (5).

  • Gli attacchi possono impedire alle persone di andare a scuola oppure al lavoro. A lungo termine, possono ostacolare la carriera scolastica e professionale a causa dell’assenteismo, della ridotta produttività e della perdita di opportunità (5)

Gli attacchi di angioedema ereditario influenzano in maniera notevole la vita sociale di chi ne soffre (5).

Gli attacchi possono impedire di lasciare casa, di partecipare a eventi sociali o con la propria famiglia, di viaggiare (5) oppure ridurre di molto la capacità di partecipare ad attività ricreative (5).

Gli attacchi di angioedema ereditario influenzano in maniera notevole la vita sociale di chi ne soffre (5).

Gli attacchi possono impedire di lasciare casa, di partecipare a eventi sociali o con la propria famiglia, di viaggiare (5) oppure ridurre di molto la capacità di partecipare ad attività ricreative (5).